뇌전증은 뇌졸중, 치매, 편두통과 함께 대표적인 만성 뇌 질환으로 꼽힌다. 특정 연령대의 질환으로 오해받기 쉽지만, 실제로는 소아부터 노년층까지 전 연령에서 발생할 수 있다. 최근에는 고령 인구가 빠르게 늘면서 연령대별 발생 빈도 역시 함께 증가하는 추세다.

전문가들은 뇌전증 환자가 안전하게 일상을 유지하기 위해서는 개인의 관리 노력뿐 아니라 사회 전반의 이해와 대응 체계가 함께 갖춰져야 한다고 강조한다. 질환에 대한 편견과 오해가 여전히 존재하는 만큼, 올바른 정보 전달과 공공 인식 개선이 중요하다는 지적이다.

뇌전증은 뇌에서 비정상적인 전기 신호가 반복적으로 발생하면서 발작이 되풀이되는 신경계 질환이다. 최근에는 뇌혈관 문제나 노화와 연관된 뇌 기능 변화와 함께 나타나는 사례가 늘고 있다. 다만 환자 수가 증가하는 것과 달리, 전반적인 위험도와 부담은 관리 환경의 개선으로 점차 완화되는 흐름을 보이고 있다.

유전과 관련한 오해도 여전히 많다. 일부에서는 뇌전증을 유전 질환으로 인식하지만, 실제로는 대부분 가족 간에 이어지지 않는다. 특히 성인 이후 발생하는 경우에는 환경적 요인이나 후천적 변화와 관련된 비중이 크다. 전문가들은 “일부 유형을 제외하면 일반적인 유전병으로 분류하기는 어렵다”고 설명한다.

질환 관리 환경은 점차 다양해지고 있지만, 갑작스러운 발작 상황에 대비한 현장 대응은 여전히 과제로 남아 있다. 특히 공공장소나 일상 공간에서 발작을 목격했을 때, 일반인이 어떻게 행동해야 하는지에 대한 정보가 충분히 알려지지 않았다는 지적이 나온다.

이에 따라 관련 단체는 발작 상황에서 기억해야 할 기본 대응 원칙으로 이른바 ‘3S 원칙’을 제시하고 있다. 첫째는 환자 곁을 떠나지 않고 침착하게 지켜보는 ‘Stay’, 둘째는 주변의 위험한 물건을 치워 다치지 않도록 하는 ‘Safe’, 셋째는 기도가 막히지 않도록 몸을 옆으로 돌려 눕히는 ‘Side’다. 발작 중에는 팔다리를 억지로 붙잡거나 입안에 물건을 넣는 행동은 피해야 하며, 일정 시간 이상 발작이 지속되거나 의식 회복이 지연될 경우에는 즉각적인 도움을 요청해야 한다.

이날 행사에서는 뇌전증 환자가 일상에서 겪는 현실적인 어려움도 함께 공유됐다. 학업과 운동, 여행 등 평범한 일상 속에서도 예측할 수 없는 상황에 대한 불안이 지속된다는 점이 언급됐다. 특히 제도적 이해 부족으로 인해 학업이나 사회생활에서 불이익을 경험하는 사례도 적지 않다는 목소리가 나왔다.

한 참석자는 “질환이 있다고 해서 하고 싶은 일을 포기하기보다, 두려움 속에서도 한 걸음씩 일상을 이어가는 것이 중요하다고 생각한다”며 “사회가 조금만 더 이해해 준다면 삶의 선택지는 훨씬 넓어질 수 있다”고 말했다.

한편, 관련 단체는 발작 상황에서의 올바른 대응법과 질환에 대한 오해를 풀기 위해 대중 친화적인 콘텐츠 제작에도 나설 계획이다. 웹툰 등 다양한 형식을 통해 일반인이 쉽게 이해할 수 있는 정보를 제공함으로써, 위급한 순간에 실제로 도움이 되는 지식을 확산시키겠다는 취지다.

전문가들은 “뇌전증 발작은 심정지와는 전혀 다른 상황”이라며 “잘못된 대응은 오히려 위험을 키울 수 있다”고 강조한다. 이어 “정확한 정보가 널리 공유될수록 환자와 주변 사람 모두가 더 안전한 환경에서 생활할 수 있다”고 덧붙였다.